这个新学期，患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的8岁少年维洛，体会到了将身体坐直的快乐。“同学们都说我长高了！”回到小学校园的他，可以端端正正地坐着看黑板上课了。
在上海交通大医院SMA脊柱侧弯诊治中心的帮助下，维洛的脊椎侧弯从69度被纠正到了10度。今天（2月26日），国内首家SMA脊柱侧弯诊医院成立，越来越多维洛这样的SMA患者将享受全生命周期的一站式绿色通道服务，在专业治疗支持下，生活质量将大大改善。
明星“钢铁侠”重回校园，生长棒手术让他“坐直了”
不到1岁时，维洛被确诊脊髓性肌萎缩症。这种罕见病让本该在户外奔跑嬉闹茁壮成长的他，根本无法站立，也很难维持长时间独坐，只有手肘前部和手指可以动……当时，医生诊断他活不过3岁，但家人的精心照料，让他的生命得以延续。
维洛也没有被病魔打倒，他积极乐观又聪慧过人，虽然没读过幼儿园，上小学却是他一直以来的愿望。一年多前，维洛开着爸爸为他定制的电动轮椅，在妈妈的陪同下，来到*浦区卢湾一中心小学的课堂，现在的他已是一名两年级小学生。
每次维洛出门前、回家后都要做大量准备，比如手势练习、肌肉按摩等。虽然写字吃力，但维洛练出了一手好字，每次的书写都是工工整整，从握笔姿势到书写成品，经常被作为范例给其他同学看。
他还积极参加各项活动，成了学校里的“小明星”。因为维洛有一身非常“酷”的装备，全校很多小伙伴都叫他“钢铁侠”。此前，维洛的故事已被不少媒体报道，感动了无数网友。
年1月28日，维洛在上海儿童医学中心注射了第一针治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物——诺西那生钠注射液，这是全球首个SMA治疗药物，让家人看到了生命的曙光。但随着病程延长，肌肉支撑力量不足，导致维洛的身体逐渐弯了下来，脊柱侧弯严重，压迫到了他的心肺，严重影响生长发育。
年10月，通过网络上病友们的推荐，医院脊柱中心门诊，那也是维医院脊柱中心主任杨*林教授。
杨*林与小儿骨科、麻醉科、儿呼吸科、儿重症监护室、儿神经内科等多科室MDT（多学科诊疗）团队会诊，针对维洛的身体条件充分评估后，提出了脊柱生长棒植入的手术方案。
“在维洛的脊柱里安装一个可调节长度的金属支架，在干扰正常生长的情况下，达到矫正脊柱目的。今后，每年都要再做微手术，延长生长棒的长度，直到生长发育完全停止后，再做最后一次融合术。”杨*林告诉记者，脊柱生长棒植入手术不仅可以矫正脊柱畸形，还可以通过增加胸廓高度，促进肺部生长并改善肺功能。手术后，维洛不但可以躺平、坐直，肺部功能也将大获提升，曾经因咳嗽吃不下饭的现象也将大为好转。
年10月27日，在周密的手术计划和细致的围手术期准备下，维洛顺利完成了手术。手术仅用时2小时，术中没有输血。麻醉清醒后，按照预期，气管插管一次性拔出，清醒后的维洛躺平了，也第一次真切感受到“躺平”才是最舒适的休息方式。
术后的影像学检查提示：维洛的脊柱侧弯从69度变为了术后的10度。不过“坏消息”是坐直以后的维洛，身高高了很多，维洛的爸爸给他特制的电动轮椅以及家里各种护理用具都要重新升级，适应维洛的新高度。
出院后的维洛过了自己8岁的生日，用他妈妈的话说“宛若重生”。据维洛妈妈介绍，经过数月坚持不懈的康复，现在维洛恢复的状态非常好，春季新学期开学后，他已经回到学校，端端正正地坐在教室里，和同学们在一起快乐地学习。
国内首家中心