脊柱后凸

首页 » 常识 » 常识 » 90厘米袖珍女孩不顾反对,为爱生下瓷娃
TUhjnbcbe - 2024/3/14 16:11:00
长春治白癜风最好的医院 https://m-mip.39.net/pf/mip_4618892.html

你是否抱怨过人生的不如意,或是出身不如人富贵,或是长相不如人漂亮,或是头脑不如人聪明,或是机遇不如人幸运等等,人生不如意事十之八九。

然而,我们尚且可以抱怨与人相比较的高低好坏,其实这已经是很幸运的事情了,因为有些人,他们从一出生便是有残缺的,比如盲人与聋哑人,他们并不会抱怨好与不好,或是好与更好,他们只简单的祈求自己的人生如果可以完整便是最大的满足。

对于天生残缺的人生,他们并不能自己选择是否愿意来到这个世界,不能自己选择放弃因为先天不足而将要面对和承受的艰难的人生,但作为父母是有一定的选择权利的,如果明知会有遗传的隐患,是否还要孕育这样的小生命,这是一个太过残酷与艰难的选择。

或许大多数人认为无论怎样的缺憾与艰难,只要能来这个美好的世界才是最重要的吧。

彭康丽,因患“脆骨病”身高只有90厘米,但要强倔强的她并没有因为身高的缺憾而颓废了人生,坚强的她与平常人一样的独立,有自己的工作,幸运的遇到爱情,组建了幸福的小家庭,在自己的努力下,彭康丽原本艰难的人生已日渐敞亮,一切都美满的刚刚好。

可是婚后的怀孕生子,原本于他人是期盼的喜悦,对于彭康丽却是喜忧参半,她不顾家人反对坚持生子,结果依然逃不开“瓷娃娃”的命运,再次开启了一段艰难的人生。

不一样的人生

“脆骨病”医学称成骨不全症,是一种发病率约为十万分之三的罕见遗传性骨疾病。

“脆骨病”的患者要时刻提防着摔跤、磕碰、甚至是用力过猛,因为他们的骨脆性极大,轻微损伤都有可能引起骨折,有些时候骨折是自发性的,还有反复多发的骨折,他们的身体像瓷娃娃一样易碎,这让这些“脆骨病”患者的日常生活如履薄冰。

有些“瓷娃娃”还会导致脊柱侧凸、骨盆扁平或身材矮小的症状。彭康丽便是患有“脆骨病”的瓷娃娃,而且由于患病而导致了身材矮小,身高大约只有90厘米。

彭康丽出生于湖南娄底,山区里的生活条件十分艰苦,家里基本没有什么经济来源非常贫困,就连煮饭的灶台都没有,烧饭的锅是用一根从屋顶上吊下来的绳子吊住,锅下面直接燃柴来烧饭。彭康丽自小患有“脆骨病”,父母根本无暇照顾她,彭康丽是由爷爷奶奶抚养长大的。

“脆骨病”的患者最艰难的是婴幼儿时期,那时的“瓷娃娃”是最好动的时候,又因为年龄小并不能够理解与真正懂得自己的病症,既不会管控自己,也无法意识和防范危险。

彭康丽小时候基本没有走过路,她在爷爷奶奶悉心照顾下平安的渐渐长大,但她的身高却受到了“脆骨病”的影响而无法正常生长,只长到了大约90厘米便停滞了。

“胸骨病”的患者一般过了青春期,骨折的次数会逐渐减少渐渐长大的彭康丽开始可以依靠一些如小凳子一样的辅助工具来自己行走,并逐渐学会洗衣、做饭等日常的生活技能。

幸运的遇见爱情

彭康丽长得很漂亮,性格也很坚强,她并没有因为身体的缺憾而逃避人生。随着渐渐长大,彭康丽开始自食其力,努力独立生活。她在好心人的帮助下加入一个残疾人街头唱歌的团队,在这个唱歌团队里她遇到她的爱情,找到了幸福的依靠。

缘起于彭康丽的一次跌倒,因为路滑,原本就行动不便要扶着小拐杖走路的彭康丽滑倒了,这时一双有力的大手扶起了她,温暖了她柔弱无助的心绪,从此结缘。

扶起彭康丽的人是胥保辉,他也是彭康丽所在的残疾人街头唱歌团队中的一员,是江苏省盐城市人。胥保辉的残疾是因为他小时候从树上摔下来之后导致的左边脸部和右腿肌肉萎缩。

胥保辉左边脸部肌肉萎缩让他的面容看上去右边正常的脸庞比左边萎缩的脸庞大很多,而且他左边的眼睛和嘴部也同样由于萎缩而与右边正常的比例相差很多,面容有些难看。而他的右腿的肌肉萎缩则导致他走路一瘸一拐,行动不是很方便。

彭康丽与胥保辉两个人在身体上的残疾在对方眼中并不重要,重要的是在他们缺憾的人生里,他们可以相互依靠,相互照顾,相互取暖。

胥保辉眼中看到的并不是彭康丽矮小的身高缺陷,他能够看到这个弱小的身躯在支撑着多么艰难的人生,他能够理解和体会彭康丽生活的艰辛,他欣赏她的坚强,他怜爱她的不易。

而在彭康丽眼中,胥保辉是高大英俊的,是温暖可爱的,是可以放心依靠的。他们的感情,在通常的爱情情感中更多了一层相互信赖的亲情,因为缺憾的人生而惺惺相惜的深情。

对于胥保辉与彭康丽的感情,胥保辉家中刚开始是并不同意的。因为考虑到两个人身体行动都不是很方便,担心两个人结婚以后的生活负担会更加沉重。

但两人并没有因此而放弃这份感情,胥保辉先和彭康丽回了湖南娄底老家,取得家人同意后将彭康丽带到了自己江苏盐城的家中,想让家人多了解彭康丽。

在胥保辉家里时,彭康丽借助一个小凳子做了很多力所能及的家务事,让胥保辉家人知道她自己有独立生活的能力,消除了胥保辉家人的误解,开始慢慢接受自己。经过两个人的努力,终于征得双方家长的同意,组建了自己幸福的小家庭。

生子的艰难选择

对于一般家庭而言,婚后最期盼的就是新生命的到来,而对于胥保辉与彭康丽,当得知彭康丽怀孕的消息后,却是喜忧参半。

喜忧参半的是胥保辉,他一方面渴望成为父亲,渴望他与彭康丽能够有爱情的延续,而另一方面他又十分担心,因为医生告诉他由于彭康丽身体的原因怀孕生子对于彭康丽是有一定危险的。

因为她的身体比较小,怀孕后胎儿日渐长大需要占用腹腔的空间也会越来越大,这样就会压迫彭康丽的心脏、肺腑等脏器,心肺功能都会受到一定的影响,甚至有可能出现生命危险。

为此,胥保辉犹豫了,他不想彭康丽面临危险,他开始劝说彭康丽放弃这个孩子。但彭康丽是欣喜的,因为她知道对于自己的身体能够怀孕是很不容易的事情,他很爱胥保辉,很想为他生一个孩子,为他们的小家庭增添一个可爱的小生命,所以她毫不犹豫的决定要生下这个孩子。

只是,胥保辉与彭康丽还要面对一个共同的难题,孩子是否会遗传彭康丽的“脆骨病”。产前他们也做了各项检查,检查结果显示孩子是健康的,于是两人渴望为人父母的喜悦心情让他们没有再谨慎的思量,在家人多是反对意见的情况下,还是生下了这个小宝宝。

宝宝是个五斤七两的男孩儿,生得十分漂亮,和妈妈彭康丽一样标致可爱,遗憾的是,宝宝还是遗传了妈妈的“脆骨病”。

年9月,胥保辉与彭康丽参加了《幸福来敲门》节目,节目中他们的宝宝已经三岁多,“脆骨病”是轻微程度,从出生到录制节目时有过大约十次的骨裂与骨折,孩子由奶奶抱着,左腿上还打着石膏绷带,但从奶奶满足与疼爱的微笑中和孩子平静愉悦的眼睛中,可以看出他们是幸福快乐的。

小结:

在经历了提心吊胆的孕期与生子过程后,看着现在漂亮可爱的儿子,胥保辉与彭康丽是满足与欣喜的。

虽然他们知道孩子即将面对的人生并不轻松,但他们坚信他们会竭尽所能让他快乐成长并可以独立面对自己的人生,对此,他们从来没有后悔过。

也许生的希望是最宝贵的,它可以积极战胜人生的缺憾,哪怕只是有限的享受这个世界的美好。希望医学不断进步,多一些方法,少一些病痛的缺憾。

1
查看完整版本: 90厘米袖珍女孩不顾反对,为爱生下瓷娃