“孩子10个月大时被确诊患有罕见病‘HIGM’，两年来，我们费尽心力终于在今年4月份为孩子进行造血干细胞移植。术后，孩子反复高烧、巨细胞病毒、EBV病毒感染严重。今年9月份我被查出患有‘强直性脊柱炎’，孩子爷爷也被诊断为‘尿毒症’，我俩都决定放弃自身治疗把钱留给孩子。在我俩看来，娃活着就好，娃在希望就在。”医院病房内，患儿父亲丁锦亮无奈地告诉我们。
丁锦亮来自江苏淮安，今年24岁。两年前，他与妻子洪亚丽迎来爱情结晶，儿子丁俊博呱呱坠地。俊博十个月大时开始出现嘴唇青紫、精神不振的情况，一医院就医，医生初步怀疑是“先心病”。初为人父的丁锦亮被吓得不轻，连夜带俊博转院。
首轮检查结束后，俊博被送进ICU抢救，丁锦亮说：“是重症肺炎，整个肺部全部感染，我们只能边抗感染边查病因。”ICU外夫妻二人久久不肯离去，累了便铺几个废纸壳睡在病房外的走廊中，也就是那个时候丁锦亮开始了有了腰疼的毛病，当时他一心牵挂着俊博便没放心上。
就这样坚持了近一个月时间，俊博总算度过了危险期。去年一月十三日，俊博被确诊为：HIGM（x连锁高IgM综合征）。这是一种极为罕见的原发性免疫缺陷病，患者起病早、病情严重且表现复杂，平均存活寿命短。主要临床表现为中性粒细胞减少、反复细菌感染、恶性肿瘤和自身免疫性疾病等，唯一的办法便是进行造血干细胞移植。
治疗之路无比漫长，对年仅1岁的俊博而言，更是无比痛苦。反复感染给俊博的治疗增加了很大难度，隔三差五需要输液，胳膊上布满了密密麻麻的针眼，有好几次直接进了ICU。令丁锦亮最深刻的是去年六月份俊博的一次病危，当时俊博肺部感染严重，昏迷不醒且无法正常呼吸，医生无奈为其上了无创呼吸机。ICU内不允许探视，夫妻二人便一直守在门外，每每医护人员进出，他们都会借门缝看一眼，知道俊博还活着，他们便心满意足。
一个月后俊博的病情有所稳定，夫妻二人带其来到上海儿童医学中心进行配型，上苍垂帘俊博很快找到了合适的脐带血，但没过多久便因真菌感染再次入院治疗。丁锦亮说：“真菌感染尚未控制住，孩子阑尾又显示烂掉了，不好的消息接连传来，我和妻子近乎崩溃。”去年十月十四日，医生为俊博进行紧急开腹手术，手术在俊博身上留下了长约10厘米的刀口，术后住院恢复近2个月时间，移植手术也因此一拖再拖。
拿着千辛万苦借来的钱，俊博于今年四月份进仓移植，手术过程很顺利，之后便一直在进行移植后的抗感染治疗。此时夫妻二人总算松了一口气，但命运无情丁锦亮渐渐意识到自己的身体有一些不对劲，不仅腰疼一日比一日严重，有时甚至无法站直，考虑到俊博需要用钱，医院检查。
丁锦亮说：“又挺了近4个月，情况越来越严重，医院才知道我患的是强直性脊柱炎。”无独有偶，没过几天俊博爷爷丁树青因痛风住院，检查之后被确诊为尿毒症晚期，丁锦亮说：“父亲是一名面包车司机，为了给孙子筹钱治病，没日没夜不休息，若不是劳累过度也不至于造成这种情况。”
一家五口人三人接连查出大病，一家人近乎绝望。丁锦亮受病情影响，从此不仅不能进行重体力劳动，还要日夜饱受病痛的折磨，丁树青则需要每周进行两次透析控制病情，如今正处于俊博移植后抗感染的关键时期，稍有不慎便会前功尽弃。
俊博之前的治疗已花费近百万，一家人早已山穷水尽，面对后续不可估量的治疗费用，父子二人决定放弃自身治疗，将借来的钱全部留给俊博。丁锦亮说：“我想尽一切办法劝父亲治疗，但父亲坚决不同意，父亲说：‘我这把老骨头没了也就没了，孩子得活着，孩子在希望就在。’”
从八月份开始，俊博一直存在皮肤排异、血小板涨不上来、高烧不退、巨细胞病毒、EBV病毒感染的情况，短短两个月时间花费近15万元，一家人再也借不到钱继续为其治疗。连日来丁锦亮一直在为父亲与儿子的治疗费奔波，年仅24岁患上了伴随终生的疾病。
作为家中顶梁柱，苦难的命运强逼着他不得不在父亲与儿子之间做出选择。丁锦亮说：“我不想放弃任何一位至亲，但我已无能为力，我不是一个好父亲，不是一个好儿子，谁能帮我救救他们，救救我们这个千疮百孔的家。”