年1月12日,是小林确诊为强直性脊柱炎的日子,对于一名25岁的少年而言,这是残酷的一天,意味着他未来的人生都将与“强直”开启长跑竞赛。
患上强直的第一年里,夜里经常痛的睡不着,身体炎症指标异常升高。从此,生活尽可能地过得规律又克制,检验指标里的高波点成了平静生活里的一颗“定时炸弹”。
经过一段时间的治疗,炎症指标正常,身体的痛感有所缓解,本以为会获得喜悦的他,只有满满的疲劳感,如此努力才能达到这个结果,接下来的一生,都要活得这么辛苦才能配得上平凡人生吗?
网上搜了一下资料,发现全国强直性脊柱炎患者已经有超过多万人,数目不少。但是,这个疾病并没有太多人知道。甚至很多朋友都是确诊后,才第一次听到“强直性脊柱炎”这几个字,我也不例外。
曾经听过一位病友写的一句话——“强直”它虽没有直接拿走你的命,却也不能让你舒舒服服无所顾忌地活着,你所有的痛苦都不足与外人道也。
每每想这句话,我都会眼眶泛红,因为这个世界上真的没有感同身受,只有冷暖自知。
结婚是道坎,我可能迈不过去了!
年12月21日,在第N次拒绝相亲后,忍不住发了这样一条朋友圈来形容自己的“绝望”人生。
从25岁确诊强直后,小林在好几次相亲中,他看上的女孩子都会因为他患强直就望而却步。
女方表示小林各方面都很好,要是没有强直就完美了。但只要考虑到万一以后强直控制不好,导致残疾,其次,也害怕孩子将来也会得强直,一家有两个强直病人,经济负担也很重,纷纷打起了退堂鼓。
像小林这种认为强直是婚姻或爱情绊脚石的人极为常见。
某度一搜,强直性脊柱炎、结婚等关键字,就会出现《如果男朋友有强直,你愿意和他结婚吗?》《女朋友患强直,会影响生育吗?》《跟强友结婚,会遗传给后代吗?》……
其实,强直目前虽不能治愈,但是可防可控。
虽然小林也曾痛得无法下床、曾想过死亡,但与绝症相比,不算大病。虽然也很折磨。但正常情况下,只要将病情控制好,就能享受和正常人一样的生命质量。
其次,不要过分