脊柱后凸

首页 » 常识 » 诊断 » 小伙以为自己得了懒病,结果竟然是罕见
TUhjnbcbe - 2025/2/7 11:00:00

小苟今年20岁,从去年8月份开始,他突然患上一个怪毛病,站得太久就难受,躺着才舒服。

小苟:“就站着时间长了,头痛,后脖子僵硬,头都转不了,但躺着突然就好了,我开始还以为是懒病呢,睡一觉就好了,我发现睡了几天没有什么用了。”

小苟初中毕业后,一直在陕西西安做厨师,经常站着工作,发现这个怪毛病后,他休息了两个月,可复工后,还是老样子。问题出在哪里?小苟的父亲讲起了小苟6岁时的一段经历,当时,小苟骨折过一次,后来经常感到骨头疼痛,最后被确诊为骨溶解症。这是种罕见病,全世界也只有几百个病例。患者的血液会溶解骨头内部,并发症有骨折、乳糜胸、脊柱侧弯等,目前还没有有效的治疗手段。

小苟的父亲:“因为我这个可能与人家说的,千万分之一的人,输入钙以后,与DNA突变有很大关系(孩子小时候骨折过)对,骨折了(怎么一回事)就是从凳子上摔下来,医院里面,打了一周的疼痛和补钙的药。”

小苟先后做过四次脊柱手术,而这次的毛病,家人怎么也没想到,就是骨溶解症的并发症。家人带着小苟几经辗转,先后在西安、北京看过病,最后,医院被确诊为“脑脊液漏”。

医院放射科医生牛忠锋:“第一个就是说,我们脑脊液的作用,正常情况下,我们人在直立或者坐着的时候,因为脑脊液浮力的作用,脑组织的重量是非常非常轻的。这个白的就是水,在脑组织的周围。还有一个征象是,这个小脑从这个孔里下去了,正常情况下,这个小脑是在上面的。”

小苟躺着的时候,脑脊液集中在脑部,不会向下渗漏,也就不会对神经系统造成损伤,才有了躺平最舒服的感觉。接诊后,医院组织放射科、神经外科、神经内科、骨科、康复医学科,一起寻求最佳治疗方案。5月28号,小伙子手术成功了。

医院疼痛科主任何非方:“把他自己的血抽出来,注射在我们认为他有发生脑脊液漏的地方,把它堵起来,让他脑子不要再继续‘漏水’。”

医院内分泌科主任医师郑芬萍:“全球大概也就三四百例,我记得年的时候,全球差不多是两百多例,因为这类人群还是很有特点的,一般都是青春期的男性,男孩子,原因也不是太清楚,也有人说感染,或者外伤,而且也没有什么遗传史,他爸爸都正常的。”

幸运的是,医院暂时没有发现小苟存在活动性病变,也就是说,小苟可以站起来行走,逐渐回归正常生活了。

本文来源:黄金眼

1
查看完整版本: 小伙以为自己得了懒病,结果竟然是罕见